Prima comunicazione
Vivi Down ha intrapreso un percorso volto alla sensibilizzazione e alla cura della comunicazione della diagnosi pre e post natale. Questo percorso si è reso possibile grazie alla collaborazione con altre associazioni, che si occupano di Trisomia21, e ad alcune realtà ospedaliere, milanesi e non. Insieme, si è deciso di creare un canale comunicativo tra ospedali ed associazioni, per accogliere le coppie di neogenitori e offrire loro, qualora fossero interessati, ascolto e condivisione: nasce così la possibilità di confrontarsi con operatori o con altre coppie genitoriali, debitamente formate e sostenute, per affrontare dubbi, quesiti, timori, paure e aspettative.
L’intento di questa rete di enti è proprio quello di trasmettere alle coppie genitoriali l’idea che non si è soli, si è in tanti.
Progetto Salute
Vivi Down offre una presa in carico medica continuativa, preventiva e gratuita da parte di un’equipe multidisciplinare, nata dall’esigenza di identificare pediatri, medici di medicina generale e specialisti che siano altamente qualificati rispetto alla sindrome di Down, conoscendone le principali caratteristiche e gli aspetti da mantenere monitorati nel tempo, e che abbiano creato approcci medici che favoriscono la collaborazione del paziente e dei familiari.
Il Progetto Salute affianca, al nucleo familiare, pediatri e medici che possono divenire punti di riferimento nell’arco di vita della persona con sindrome di Down.
In questo senso, l’Associazione offre la possibilità di svolgere visite mediche, di controllo e preventive, erogate gratuitamente e presso la propria sede. In assenza di particolari patologie da tenere monitorate, Vivi Down offre la possibilità di eseguire un controllo l’anno, con il proprio medico di riferimento, per gli adulti e due, con la pediatra, per i più piccoli.
Laddove, invece, si riscontri la necessità di eseguire visite più approfondite, l’Associazione può eseguire un invio diretto presso ospedali milanesi e dell’hinterland, con i quali ha sviluppato una rete di collaborazioni, che ne permette la fruizione, la prenotazione e l’accesso in maniera prioritaria e gratuita. Anche in questo
caso, l’Associazione si trova a collaborare con realtà e medici che hanno un’esperienza consolidata rispetto alla sindrome di Down.
Di fondamentale importanza, risulta essere il ruolo del medico che si occupa di interfacciarsi con gli specialisti delle strutture ospedaliere, nelle quali le persone eseguono gli esami, così da impostare piani terapeutici adeguati e personalizzati.
Ai servizi descritti, si affianca la possibilità di svolgere visite con una neuropsichiatra e uno psichiatra.
Sostegno psicologico e tutoring familiare
Il modello che intende proporre Vivi Down con i servizi erogati è quello bio-psico-sociale, ovvero di una presa in carico globale della persona, che guardi sia agli aspetti clinici che alle necessità ed alle istanze portate.
Grazie alla collaborazione con due psicologhe ed una pedagogista, Vivi Down garantisce la possibilità di usufruire di un sostegno, a chi ne esplicita il bisogno, in alcuni momenti particolari del proprio percorso di vita, tramite due servizi: il tutoring familiare e il sostegno psicologico.
Il primo è dedicato prevalentemente a supportare la famiglia nella costruzione e gestione della rete di operatori che, a seguito dell’inserimento scolastico, gravitano attorno alla persona con sindrome di Down: l’obiettivo è quello di fortificare le competenze genitoriali ma anche di orientare la rete, affinchè si dedichi alla strutturazione di un progetto di vita calato sulla persona e sulle sue necessità. Il sostegno psicologico, invece, può essere richiesto in occasione di momenti di fragilità o fatica che, i familiari o la persona con sindrome di Down stessa, riscontrano nel percorso di vita: tale servizio è utile per supportare e accompagnare il nucleo, orientandolo eventualmente verso altre tipologie di servizi.
